Eu estou na cozinha , dobrada, a usar a parte de tras da minha cadeira como suporte. Tenho uma dor esfaqueante na parte de baixo do meu abdomen que parece que estou a ser queimada por varetas de ferro quente. A dor é tão intensa que por momentos esqueço da minha fresca incisão na garganta.
Eu tenho lupus , uma doença auto - imune que faz o meu corpo enganar suas próprias celulas. Depois ataca-as com o mesmo vigor que um sistema imune saudavel ataca uma infecçao.
Quando diagnosticado cedo o lupus é tratado com comprimidos antimalárico. Por razões ainda desconhecidas pela comunidade medica, esses comprimidos protegem a progressão da doença. Mas um pequeno numero de pacientes, os comprimidos causam extrema dor intestinal- especialmente tomados sem comida. Eu sou uma dessas « sem sorte» . Eu tomo os medicamentos de qualquer forma.
Lupus é comorbido com muitas outras doenças, incluindo nodulos na tiroide, que se pode tornar canceroso. Na maior parte dos casos, torna-se necessário remove-los cirurgicamente.
Eu fiz a incisão e em menos de uma semana tive metade da minha glandula da tiroide tirada fora.
A cirurgia causou inchaço, e por um tempo eu não consegui comer comida solida. Eu tive de encarar os comprimidos antimalaricos sem nada para proteger o meu estomago , apenas algum queijo tipo cottage. Eu passei semanas com dores excruciantes.
Eu tenho 27 anos, e eu encaro a vida doente. Mesmo agora, um ano depois do diagnostico, eu tenho problemas em acreditar que isto aconteceu com a minha vida.
Dentro do tumulto que vem com um diagnostico para a vida, eu ainda tenho problemas em explicar aos amigos, familia e colegas de trabalho o que é o lupus, e porque, embora não consigas ver somente olhando para mim, pode ser verdadeiramente incapacitante.
Aqui está 8 coisas que desejo que as pessoas percebam sobre a minha doença.
1. EU SOU BASICAMENTE ALERICA A MIM MESMA
Lupus causa que o teu sistema imune reaja contra as tuas próprias celulas, de forma que o teu corpo reaja como se fosse uma alergia. Quase todas as alergias são causadas pela confusão do sistema imunitário o que causa uma super reação mas na maior parte dos casos, o gatilho pode ser evitado. Podes não comer marisco. O medico pode te dar uma alternativa à penincilina. Mas não podes limitar o contacto com o teu próprio corpo. Com uma doença auto - imune , o corpo produz defesas inflamatorias em resposta a ele proprio, e a pessoa com sensibilidade na pele poderá ter urticaria como se tocasse rebentos de alfafa.
Normalmente isto manifestasse com sintomas de gripe - o sinal que o corpo está a lutar contra uma ameaça. Mas para um doente com lupus, esta resposta está sempre a acontecer. Meu corpo acredita que está a lutar contra uma infecção todo o dia, todos os dias. Eu sinto-me permanentemente em baixo. As dores que maior parte das pessoas associa com constipações e gripes é somente parte de um dia normal para mim.
2. UM BOM DIA É O DIA QUE EU POSSO «FUNCIONAR»
A ultima vez que eu me senti bem foi à uma decada atrás. Eu lembro-me onde eu estava e o que estava a fazer: Eu estava no palco, a ensaiar para a minha peça final da escola secundaria.Eu tinha a liderança. Eu sentia-me maravilhosa. Mas quando estava a atuar o espetaculo final, eu estava doente e deveria ter ido ao hospital. De facto, meu figado e baço estavam tão inflamados que fazer o espetaculo poderia ter feito uma rutura nos dois, matando -me.
Eu contraí varias mononucleoses, senti a marca da fadiga que eu confundi com exaustão trazido pelo colegio, ensaios, e uma classe completa com APs. Foi tão severo que acabei por perder varias semanas de aulas. Tive de desistir do musical de primavera. Eu tive que desistir de mais coisas na vida do que eu sabia.
Nunca fiquei melhor.
Um ano depois do meu caso inicial de monocleose, durante o meu ano na escola, eu estava convencida que estava a ter uma recaída.
Três anos depois, eu pensava que não era tão boa a lidar com strees como as outras pessoas.
Cinco anos depois, eu tinha acabado a universidade e estava a trabalhar no meu mestrado. Sabia que estava muito doente, mas o melhor que o médico podia fazer era prescrever-me a medicação para lidar com a exaustão debilitante.
Fiquei conhecida na escola como a rapariga da cafeína e Advil.
Eu brincava com o meu vicio de cafe, mas não era engraçado. No meu primeiro ano de escola, mudei-me para casa dos meus pais e viajei tres vezes por semana. sempre trazia os meus termos de chá verde e café comigo para poder conseguir ficar acordada até as 10 h da noite, que era quando as aulas terminavam, e depois conduzir 25 milhas.
Uma noite apressada, sai de casa sem os meus termos. Estava a dois terços do caminho da escola quando percebi que não estava no meu suporte de copo. Eu chorei na auto - estrada.
Recebi uma mensagem do meu pai a oferecer-se para me levar a cafeína ( eu era uma adulta até este ponto). Ele disse-me que até ele queria chorar.
Quando alcancei sete anos de estar doente, ainda sem um diagnostico, eu fiquei perturbada. Eu sabia que não estava a ficar melhor- mas ainda não sabia que eu ia ficar pior ou simplesmente ficar desta forma para sempre.
Gastei quase uma decada a navegar no mundo da extrema exaustão, dores musculares, nevoa cerebral, dores de cabeça, garganta dolorida que nunca ia embora, espasmos musculares que constatemente enviava garfos voadores pela mesa do jantar, e constante febre baixa.
Porque? Porque nenhum medico conseguia me fazer um diagnostico, embora houvesse varios profissionais de saude que me disseram que o que eu precisava era de uma avaliação psiquiatrica.
O que me entristece é que levou apenas duas horas de conversa com um reumatologista e três grandes paineis de sangue para me fazerem o diagnostico de lupus.
Não havia necessidade de ficar sem diagnostico durante tanto tempo . E não havia necessidade de os meus médicos me fazerem sentir que eu era louca.
Porque eu lutei para terminar o meu mestrado a tempo e me graduei com honras ( enquanto trabalhava ao mesmo tempo), as pessoas não levaram a minha doença a serio até ter um nome. Eles não conseguiram aceitar que uma pessoa doente podia ter tanto sucesso no papel.
O que era suposto fazer?
Não funcionar?
Tudo o que fiz foi para esquecer que estava doente. E eu sei que sei que podia ter feito muito mais se fosse saudavel. Eu tenho plena consciencia de todas as coisas que não fiz, e nunca irei fazer, porque o meu corpo não me deixa.
3. SÓ PORQUE ESTAMOS A TRABALHAR NÃO SIGNIFICA QUE ESTAMOS BEM
Desde o meu diagnóstico, o meu "novo normal" ( como eu carinhosamente lhe chamo) aumentou 80% do meu pre-lupus normal.
Infelizmente, está é a realidade de muitos homens e mulheres que têm doenças autoimunes. Eles têm graus avançados da doença devido ao trabalho a tempo inteiro, e ainda lidar com projectos pessoais ao mesmo tempo.
Nossa funcionalidade não é sempre legitimamente medida de como nos sentimos. Nós estamos normalmente com dores e exaustos a maior parte do dia. Quando nos dizem para irmos aqui ou acolá, nós nos esforçados mais do que devemos. Às vezes isto leva - nos a urgência hospitalar.
Porquê, vocês podem se perguntar, nós simplesmente não dizemos às pessoas que não podemos fazer o que nos foi dito?
Depende muito que tipo de compreensão os nossos colegas e patrões têm, nós trabalhamos mais duro do que o nosso físico aguenta porque já temos a sorte de ter um trabalho com seguros decentes que nos beneficiam, então temos que segurar o trabalho. Nós temos que ver especialistas, nós necessitamos de arranjar medicação, nós dependemos de nós mesmos para sobreviver. A renda de casa tem que ser paga, estejamos doentes ou não.
Entretanto, o teu amigo com lúpus, esclerose múltipla ou doença de Crohn, continua a comparecer ao trabalho, continua a cancelar planos, e continua à espera de uma cura.
Se percebes o que essa pessoa tem de lidar todos os dias, e mesmo assim escolhes estar na vida dele, tens um amigo para vida.
4. A MEDICAÇÃO PODE SER TÃO MÁ COMO A DOENÇA
A maior parte das pessoas da minha idade estão a decidir entre anéis de noivado e carros. Para ser devidamente medicada eu tenho que escolher entre dores de estômago permanentes (com potência para a destituição da retina), destruição de órgãos, lidar com a morte.
Mesmo assim Considero - me sortuda. Entre centenas de doenças autoimunes conhecidas pela ciência, algumas são conhecidas, e têm tido especial atenção na pesquisa de tratamento. Lúpus é uma das doenças autoimunes que nos anos recentes tem tido especial atenção na pesquisa de novos tratamentos. 60 anos atrás lúpus significava condenação à morte. Hoje, com tratamentos, 80 a 90% dos doentes com lúpus têm uma vida normal.
Mesmo assim os efeitos secundários da medicação podem ser devastadores.
A medicação antimarial pode desenvolver gastrites, que desenvolvi enquanto me recuperava da minha cirurgia à tiróide, e este é o lado menos sério que a medicação pode causar. A longo termo pode causar cegueira. Todas as semanas, faço exames a retina para verificar que não está a ser destruída.
Agora estou a enfrentar uma vida a tomar está droga. Tenho sérios problemas nos olhos causados por 5 anos de uso contínuo. Mas se parar, significa que o lúpus pode progredir e provocar danos permanentes em órgãos e nervos. Este problema pode ser controlado com esteróides - que causa sérios problemas para o coração.
5. TRATAMENTO PODE MUDAR RADICALMENTE A TUA APARÊNCIA ( E AUTO ESTIMA)
Quando fui diagnosticada, tinha espasmos musculares todos os dias. Estava a perder a sensibilidade nas mãos, e estava assustada que tudo piorasse até que não fosse capaz de andar ou me mover.
Meu novo médico deu - me uma nova medicação que tinha a reputação de aumentar muito o peso. Despedi-me da minha vaidade ( e eu sou vaidosa, não vou mentir), eu descobri que podia aguentar um aumento de 15 pounds para não estar constantemente com dores.
Mas não foi 15 e sim 50 em menos de um ano. A noite em que percebi o quanto o meu corpo tinha mudado, eu perdi - me completamente. Ainda me dá protuberância na minha garganta.
Era halloween. Eu sabia que tinha ganho peso, no entanto não sabia quanto. Decidi que subir a uma balança era má ideia, especialmente por causa das minhas dores que pela primeira vez em um longo tempo, tinham ido embora.
Fui mascarada de hippie. Vesti um vestido comprido de crochê e usei o cabelo em cascata. Saí de casa a sentir-me linda.
Mas uma foto no instagram depois, eu vi como eu estava. Nos sete meses depois , evitei câmaras e proibi as pessoas de postarem fotos de mim , sentindo-me em pânico toda a vez que o faziam, enviando emails embaraçosos para que me cortassem da foto.
Um verdadeiro amigo escreveu-me de volta, " eu achei que estavas linda, mas vou apaga-la agora". Foi uma das melhores coisas que alguém fez por mim.
No topo desta aflição psicológica que estava a lidar, o ganho de peso era financeiramente devastador. Nenhuma das minhas roupas me serviam: calças, saias, roupa interior, pijamas, vestidos - nada.
Tinha de comprar um guarda roupa inteiro, o que era impossível. Felizmente minha família e amigos ajudaram-me no custo de novas roupas. Mesmo com esta ajuda foi difícil substituir tudo no meu armário. Ainda estou a substituir roupas básicas enquanto vendo as minhas roupas antigas online para conseguir algum dinheiro.
Eventualmente mudei para uma nova medicação, que funcionou melhor para meus sintomas pparticulares
Enquanto consegui perder algum do meu peso, consegui ganhar alguma energia para trabalhar um pouco mais, é ainda uma difícil batalha.
Minha nova medicação faz-me perder cabelo, retenção de líquidos, especialmente nas minhas mãos, e tenho fugas mais frequentemente.
A medicação pode causar drásticas mudanças na aparência física.
Tenta não julgar - eu garanto que a pessoa que o peso, o cabelo , e a pele muda já é bastante difícil para ela
6. EU TENHO DE CANCELAR PLANOS - MUITAS VEZES
Desculpem-me. Sei que pareço excentrica. Por favor não levem para o lado pessoal.
Há dias que me sinto tão desgastada quando saio do chuveiro para me preparar para sair que necessito de cancelar meus planos. Normalmente estou demasiado exausta e dolorida até para me sentar na vertical, pegar sozinha no carro e sair pela cidade até um bar cheio. Às vezes o acto de jantar pode ser tão cansativo que tenho de descansar por 20 minutos.
O cenário mais comum é este : eu planeio sair na sexta ou no sabado à noite. Faço planos para comer um lanche ou comer em casa de amigos no dia seguinte.
O dia seguinte chega, e eu tenho uma dor de cabeça latejante ( que é referido pelas pessoas como as dores da ressaca, apesar de eu realmente não beber), e depois, em vez de socializar, eu acabo por dormir a maior parte do dia e a tentar fazer alguns trabalhos domestios. É realmente deprimente, e eu fico com medo de alguém pensar que não sou de confiança.
A verdade é que estou sozinha. Tenho saudades dos meus amigos, e cancelar planos porque me sinto doente é emocionalmente dificil para mim.
Uma vez eu me sentirei bem durante quatro ou cinco meses. Eu consigo estar bem o suficiente para sair aos fim- de-semana - e alguns dias de semana! Mas inevitavelmente vou-me sentir doente de novo. Às vezes um fim-de-semana é suficiente para descansar. Outras vezes eu fico basicamente «não-funcional» por seis meses.
Eu chamo esse periodo de « meses perdidos» . Eu não sei quando esse periodo vem , e às vezes sinto como se ele nunca acabasse.
7. EU NÂO VOU FICAR MELHOR
Eu tinha (notar TINHA) um amigo proximo que me vinha visitar com regularidade. Eu apreciava o seu interesse. Mas sempre que eu tinha um dia bom, ela dizia, «Vês!? Tu realmente estás a ficar melhor !» Eu admirava o seu optimismo, mas tornou-se frustante depois de um tempo. Sim, eu ainda tenho dias bons, e as vezes até boas semanas. Mas sempre acaba. E não estou a ser dramatica - estes são factos medicos. A positividade infundada da minha amiga foi caindo depois de um tempo como alguém a dizer a um amigo que tem um braço amputado « está a crescer de volta».
Gastei muito tempo a ser paciente com a minha amiga. Mas quanto mais o tempo passava, mais ficava claro que ela nunca me iria ouvir. ela continuava a fazer planos para fazer coisas que possivelmente não conseguiria fazer mais, e quando a relembrava da minha condição ela dizia « mas é daqui a uns meses , tu vais ser capaz até lá.»
Não há cura para o lupus. A ciencia médica está preocupada, as chances são muito altas que eu sempre terei lupus. Pode haver uma remissão. Posso não ficar substancialmente pior mas nunca ficarei «melhor».
Eu sei que sou doente. Todas as pessoas que estão fora da minha doença, eu garanto , que sou infeliz com o currente estado do meu corpo.
Eu estou informada das atuais opções de tratamento, consultas, mudanças de estilo de vida que pode ajudar e conhecimento geral da doença.
Quando tu insistes vezes sem conta que vou ficar melhor, tu indiretamente estas a dizer-me que eu estou a mentir para ti sobre o meu prognostico ou que sou demasiado estupida para entender minha doença ou opções de tratamento. Pior de tudo estas a insinuar que não estou a esforçar-me o suficiente para ficar melhor.
Se não es medico ou especialista em doenças autoimunes, por favor - agradeço o apoio, mas não quero optimismo infundado .
