Quando a vida te apresenta a pessoas abençoadas e que lutam a sua batalha com um sorriso. Foi numa pesquisa sobre uma banda da minha infancia que me marca até hoje que a conheci. Esta historia de superação vem de um país longiquo : das Filipinas. Com o sorriso e bondade que a caracteriza ela enviou - me a sua história e eu com a sua autorização vou partilha - la com vocês. De seguida e na integra deixo -vos a tradução do email que ela me enviou. Espero que consigam sentir a bondade e a força nas suas palavras da mesma maneira que eu senti.
" Fui diagnosticada com nefrite em outubro de 2011. Minha face começou a inchar então consultei um clinico geral. A doutora pediu - me analises à urina para detetar sangue e proteínas. Os resultados confirmaram as suspeitas da medica e realmente existia sangue e proteínas na minha urina. Face a estes resultados a medica receitou - me antibióticos que teria de tomar durante uma semana. Na semana seguinte voltei a fazer os mesmos exames para verificar que a medicação tinha feito algum efeito, mas os resultados demonstraram que não tinha havido qualquer melhoria. O clinico geral então encaminhou - me para um nefrologista. Perante os resultados dos exames o nefrologista prescreveu - me predisolona e medicação para hipertensão (um dos sintomas da nefrite é tensão alta). O nefrologista também pediu vários exames de laboratório. Os resultados apontaram para altos valores de anti ANA e o nefrologista encaminhou - me para um reumatologista com suspeitas de Lupus ( tudo isto aconteceu na última semana de Outubro). O reumatologista pediu - me mais exames e desta vez os resultados vieram positivos para dsDNA. Eu já tinha vários sintomas de lúpus ( anemia, dor nas juntas e músculos e anti ANA positivo).
Fui informada que a melhor opção era fazer pulsoterapia durante 3 dias e foi realmente útil.
A proteina na urina baixou mas a minha medica achou que não tinha baixado o suficiente e que seria necessário fazer uma biopsia. O resultado da biopsia confirmou o diagnostico de lúpus eritemoso sistêmico.
Depois do diagnostico foi - me prescrito varios medicamentos e uma quimioterapia oral para dar uma ajuda extra à medicação.
Tomei esta medicação durante um ano. Em 2013 o lúpus entrou em remissão. Desde essa data so tive uma irritação na pele em Agosto de 2015 devido a uma exposição solar.
Lúpus mudou muito a minha vida. Antes do lúpus eu tinha um bom emprego onde recebia um bom salário, do qual tive de desistir. Agora estou a estabelecer - me num emprego com baixo salário perto onde vivo. Se a falta de sono antes não era problema, agora é.
Falta de sono agora significa grandes dores de cabeça, grandes dires nas articulações e fadiga.
Eu também não era fã de guarda sol, mangas compridas e protetor solar. Agora são os meus maiores companheiros. Também nunca tive problemas com comida, mas depois do lupus ser diagnosticado, fui internada três vezes pir causa da comida que comia. Talvez a única coisa que não me afetou foi o fato de ficar em casa depois do trabalho porque eu sempre fui uma pessoa caseira. Não consigo imaginar como deve ser para algumas "lupies"que são outdoors (adoram andar na rua, passear, pessoa nada caseira), deve ser realmente frustante.
Algumas pessoas pensam que ter acesso a filas prioritárias e descontos nos remédios é fantástico, mas eu trocaria tudo isso para ter uma vida sem lúpus. Algumas pessoas explodiram com observações insensiveis, mas em vez disso, eu prefiro ignorar para evitar o stress. Talvez eles pensem que gostamos da doença por ter algumas vantagens, outros pensam que estamos a fingir o cansaço e as dores. Triste haver este tipo de pessoas, mas no fim só temos de ignorar e viver a nossa vida, lutar a nossa batalha.
Devo confessar que no inicio foi difícil de aceitar, mas com ajuda da minha fé em Deus, o genuíno apoio da minha familia e alguns bons amigos, sou capaz de viver a minha vida positivamente. Espero que todas as " lupies" e especialmente as recém diagnosticadas consigam encontrar positividade contra todos os sintomas e dor. Lembrem - se que as pessoas que não conhecem a nossa doença, não têm o direito de arruinar aquilo em que acreditamos.
TODOS SOMOS GUERREIROS E SOBREVIVENTES😀
Sorriam sempre 😊 "
