domingo, 24 de agosto de 2014

A minha história com o lupus parte 1



Tinha acabado de fazer 19 anos e estava a trabalhar num colegio em Lisboa. Estava a iniciar o ano lectivo e estava a ser especialmente dificil naquele ano. Estava a trabalhar com a minha patroa que tinha acabado de tirar o curso e pela primeira tinha 27 crianças na sala (sim leram bem 27) . Conclusão da história a minha patroa passava a vida no escritorio e eu cuidava das 27 crianças sozinha. Estava a sentir uma pressão enorme porque todos os dias ela falava comigo e dizia que tudo tinha k correr bem quando ela não estava na sala e k n podia cometer nenhum erro . Comecei a sentir-me muito nervosa quando ia trabalhar . Com um tremendo medo e insegurança de cometer algum erro grave. Ia eu no comboio até k desmaiei. Pensei k fosse quebra de tensão não liguei até k desmaiei no dia seguinte e seguinte sempre quando ia no comboio. Nas ultimas vezes k aconteceu fui a uma farmacia e fui medir a tensão mas estava normal. Comecei a achar tão estranho tinha esses desmaios e comecei a sentir-me doente e com dores no corpo e fui ao hospital 1 2 3 vezes e o diagnostico era sempre o mesmo apenas tinha anemia e as dores no corpo era devido ao exercicio fisico. Isto nunca me convenceu ...como é possivel sentir-me tão doente e não ter nada? Os meses passaram e estavamos em dezembro quase no natal e um dia acordei para trabalhar e não acreditei no k via . A minha barriga estava gigante super inchada. Mas eu estava tão pressionada no trabalho que tinha super medo de faltar e acontecer algo às crianças k escondi de todos o meu estado e ia trabalhar normalmente ( ninguem imagina o esforço k fiz porque me sentia um caco) até k chegou o natal. Claro k no natal os meus pais viram k estava super inchada e obrigaram-me a ir ao hospital contra a minha vontade ( obrigado pai se nao fosses tu ja tava morta... te amo) . Claro k como era de supor fiquei internada. O medico disse-me : « é uma pessoa forte?» eu respondi : « Sim» ele disse: «ainda bem porque tem problemas imonologicos e vai precisar dessa força ». Eu fiquei a olhar para ele sem conseguir dizer mais nada . Fiz uma biopsia para descobrir a verdadeira causa e lá estava ele : lupus . Eu já tinha ouvido falar da doença mas não sabia o k era e enquanto o medico me dizia o k era devo confessar k n ouvi nada . Tava confusa e não sabia o k sentir , o k pensar. Fui para casa com a cabeça a mil e quando cheguei a casa fui para o computador procurar ler e procurar e lembro-me de pensar não quero morrer cedo. Os dias seguintes ja medicada sentia-me melhor mas comecei a sentir uma especie de fobia social. Os meus amigos convidavam-me para sair e eu combinava mas no ultimo momento não conseguia ir e não tinha coragem de enfrentar pessoas . a minha melhor amiga chegou a discutir comigo por causa disso mas foi algo k era mais forte do que eu . Era uma realidade nova k eu n sabia como enfrentar. Eu tinha uma doença incuravel . Quero aproveitar este cantinho para pedir desculpa à Ana Margarida k ficou à minhas espera montes de vezes e eu deixei-a pendurada . Desculpa mana foi uma epoca dificil k eu não sabia como reagir :)
Graças à preserverança dos meus amigos k nunca desistiram de mim e k me ajudaram a sair de casa e nunca deixaram de me convidar para a diversão apesar de saberem que eu à ultima da hora dava uma de medrosa, ultrapassei esta fase aceitei o lupus e vivi 7 anos muito felizes . Praticamente sem dores e sem canssaço. Depois desses 7 anos é k se deu  a grande reviravolta da minha vida mas isso fica para a segunda parte da história .



Os primeiros sintomas que tive

Estava a ler alguns artigos sobre o lupus como faço regularmente até que li uma frase e veio -me uma memoria à minha cabeça . A frase era «As características típicas do lúpus incluem uma erupção em forma de borboleta nas bochechas, uma erupção cutânea que aparece em áreas expostas ao sol, feridas na boca e no nariz » .. Fiquei incredula porque nestes ultimos 10 anos li estas frases vezes sem conta e não me lembrei disto. Eu tinha 9 anos de idade e nunca tinha ido um dia inteiro para a praia. Como eu tinha a pele muito branquinha os meus pais nunca me deixavam ao sol nas horas críticas, mas naquele dia uns amigos da familia vieram visitar-nos e fomos um dia inteiro para a praia . Foi um dia muito feliz .muitas rizadas, muitos banhos de mar mas no dia seguinte aconteceu algo k inquietou meus pais. No dia seguinte apareceu uma manchinha no meu nariz mas os meus pais não deram muita importancia no inicio . Colocaram creme hidratante e passaram 2 dias. A tal manchinha evoluiu muito e transformou-se numa ferida e aí os meus pais ficaram realmente preocupados. Levaram-me ao centro de saúde e os médicos desvalorizaram . Disseram k eu era muito braquinha e foi demasiada exposição ao sol. Fui nos dias seguintes ao centro de saúde fazer tratamento à ferida do nariz até k desapareceu . Vivi 10 anos  feliz e contente até que com 19 anos eu aprendi o k era a doença lupus.

quinta-feira, 21 de agosto de 2014

Ultima hora : Cientistas australianos descobrem chave genetica do lupus

Cientistas da Universidade Nacional da Austrália conseguiram identificar as causas individuais de lúpus em pacientes, através de um sequenciamento de ADN de uma jovem paciente, o que permitirá aos médicos direcionar tratamentos específicos para cada paciente. 

A equipa liderada por Julia Ellyard identificou uma mutação no gene TREX1 que surge pelo facto de as células do paciente produzirem a molécula interferão-alfa.

Ensaios clínicos já estão em curso para criar medicamentos específicos para travar a formação dessa molécula em adultos. 

"Este estudo mostra que é possível desvendar as causas genéticas detalhadas e individuais do lúpus em indivíduos", referem os médicos. 

"O lúpus é uma doença heterogénea e os pacientes podem apresentar uma série de sintomas diferentes. Acreditamos que existem diferentes causas genéticas de lúpus e entender esses genes defeituosos e vias em cada indivíduo vai ajudar a criar tratamentos personalizados", sublinham os cientistas.

O que é lupus?




O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença reumática sistémica. As dores nas articulações são o sintoma mais comum, como em muitas outras doenças reumáticas. É Sistémica porque afecta outros órgãos do corpo, além das articulações e músculos. Pode afectar praticamente qualquer órgão do corpo. É uma doença crónica.

A palavra Lupus significa Lobo em Latim. Este nome foi dado à doença devido às lesões na pele que são muito comuns no LES. Hoje em dia é difícil perceber porquê, mas o termo Lupus era usado desde a idade média para designar alguns tipos de lesões de pele. No século XIX, foi usada pela primeira vez a designação Lúpus Eritematoso. Eritematoso quer dizer avermelhado e refere-se à coloração das lesões do LES na pele. As lesões de pele mais características do LES surgem na face, fazendo lembrar a forma de uma borboleta – estendem-se sobre o dorso do nariz (corpo da borboleta) com as asas estendendo-se pelos dois lados da face, sobre as maçãs do rosto. Por isso, o LES é frequentemente simbolizado pelo desenho de uma borboleta.

Existem dois tipos principais de Lúpus Eritematoso: 1) Lúpus Eritematoso Cutâneo; 2) Lúpus Eritematoso Sistémico. O Lúpus cutâneo afecta sempre e só a pele, enquanto que o Sistémico afecta os órgãos internos e pode causar ou não lesões na pele. Todas as lesões de pele que surgem no Lúpus cutâneo podem aparecer no LES, mas a lesão de borboleta facial é mais característica do LES. São raros os doentes em que o Lúpus cutâneo se transforma em LES.

Lúpus induzido por drogas é uma outra variedade de Lúpus. Refere-se a pessoas que desenvolvem manifestações típicas do LES, na pele ou nas articulações e outros órgãos internos, devido à toma de determinados medicamentos. São mais de 70 tipos diferentes de medicamentos que por vezes podem causar esta forma de Lúpus. Felizmente a doença desaparece após parar de tomar o medicamento em causa.

Lúpus neonatal é uma outra forma. Refere-se aos casos (raros) de bebés que nascem com lesões na pele típicas do Lúpus ou com alterações do ritmo dos batimentos do coração. Correm o risco de desenvolver Lúpus neonatal os filhos de mães que tenham na circulação sanguínea certos autoanticorpos. Essas mulheres podem ter LES ou outras doenças aparentadas e nalguns casos são portadoras saudáveis, ou seja, possuem esses autoanticorpos sem qualquer sinal de doença.

Sinais e sintomas[editar | editar código-fonte]

Sintomas gerais do LES
Possui grande variedade de sintomas que se assemelham ao de várias outras doenças e, em geral, são intermitentes dificultando assim o diagnóstico precoce. Os primeiros sintomas mais comuns são:1
  • Febre
  • Mal-estar
  • Inflamação nas articulações
  • Inflamação no pulmão (pleurisia)
  • Inflamação dos gânglios linfáticos
  • Dores pelo corpo (por causa das inflamações)
  • Manchas avermelhadas
  • Úlceras na boca (aftas)
A detecção precoce pode prevenir lesões graves no coraçãoarticulaçõespelepulmõesvasos sanguíneosfígadorins esistema nervoso. O desenvolvimento da doença está ligado a predisposição genética, fatores emocionais e fatores ambientais, como luz ultravioleta e alguns medicamentos, como hidralazinaprocainamida e hidantoinatos. Com o tempo as reações imunológicas causam lesões teciduais, formação de complexos antígeno-anticorpo e fixação de complemento, além de citotoxicidade mediada por anticorpos (anti-hemácias, antiplaquetários e antilinfócitos).14

Manifestações dermatológicas[editar | editar código-fonte]

30% dos pacientes sofrem de sintomas dermatológicos, enquanto 65% dos pacientes sentem estas manifestações num determinado momento. Grande parte dos pacientes sofrem de Eritema malar, que está associada à doença. Alguns pacientes podem apresentar espessura na pele ou manchas vermelhas na mesma (o chamado Lúpus eritematoso discoide).

Manifestações muscoloesqueléticas[editar | editar código-fonte]

A manifestação muscoloesquelética mais comum, são as dores nas articulações. Apesar de todas estarem vulneráveis, a mais afetada é a articulação do punho e da mão. Segundo a Lupus Foundation of America, existe uma estimativa de que 80% dos pacientes, irão, em alguma fase da doença, experimentar manifestações deste género.15 Ao contrário da artrite reumatoide, a artrite lúpica apresenta menor risco de incapacidade motora e geralmente não causa graves danos nas articulações. Menos de 10% dos doentes irão apresentar deformidade nos pés e nas mãos. Os pacientes estão particularmente em risco de desenvolver tuberculose osteoarticular 16 . O LES aumenta o risco de fractura de ossos nas mulheres mais jovens 17 e a doença tem vindo a ser associada à artrite reumatoide.

Manifestações hematológicas[editar | editar código-fonte]

50% dos casos correm o risco de sofrer de anemia. Uma significante baixa de plaquetas e leucócitos pode se dar. Esta baixa pode estar associada ao LES, mas também pode ser um efeito colateral dos tratamentos farmacológicos. Pessoas com LES podem sofrer de síndrome de Hughes 18

Manifestações cardíacas[editar | editar código-fonte]

Uma pessoa com LES apresenta várias infecções no coração, nas suas diversas zonas, como a pericarditeendocardite e miocardite. A endocardite do LES envolve tanto a válvula mitral como a válvula tricúspide. Aterosclerose também tende a ocorrer mais frequentemente nas pessoas com LES do que na população geral.19 2021

Causa/etiologia[editar | editar código-fonte]

Embora a causa do LES não seja conhecida, acredita-se que é necessário que envolvam simultaneamente fatores genéticos e hormonais estimulados por fatores ambientais (como luz do Sol) para o desencadeamento desta doença. É uma doença autoimune, ou seja, se caracteriza por apresentar alterações da resposta imunológica, com presença de anticorpos dirigidos contra o próprio organismo.7
Conforme a doença se desenvolve as seguintes alterações são detectadas :
Por causa dessas alterações acredita-se que a patogenia envolva algum defeito básico na manutenção da auto-tolerância com ativação das células B (linfócitos B). Esse processo pode ocorrer secundariamente a alguma combinação de defeitos hereditários na regulação das células T auxiliares (Th-T helper). Acredita-se também que o defeito primário ocorra nas células T CD4 que impulsionam as células B auto-antígeno-específicas a produzir anticorpos. Estes defeitos acabam resultando na degradação celular e produção de auto-anticorpos contra vários antígenos nucleares.

Informações retirada dos sites : « http://www.spreumatologia.pt/doencas/lupus-eritematoso-sistemico» e «http://pt.wikipedia.org/wiki/Lúpus_eritematoso_sistêmico»

quarta-feira, 20 de agosto de 2014

Apresentação




Há muito tempo k eu tinha vontade de iniciar este blog . Tenho lupus fez este ano 10 anos e gostava muito de trocar experiencias e conhecer pessoas k convivem dia - a - dia com este problema . Ao longo destes 10 anos tive varias experiencias desde a falta de comprennsão no local de trabalho desde k descobri a doença até à falta de compreensão das pessoas no seio da familia. Um dia desta semana entrei na internet e vi mais uma vitima mortal desta doença ... uma medica com 28 anos e depois entrei no facebook onde uma pessoa comentava como é perigoso comer caracois do mesmo prato que uma doente com lupus . Isto revoltou-me de uma tal maneira. Como é possivel existir tanta ignorancia e tanta falta de informação? Mas o k eu podia fazer para dismistificar esta doença? Pensei k a melhor solução é passar a palavra e fazer as pessoas conhecerem melhor esta doença . Por isso decidi iniciar este blog onde todas as pessoas podem tirar as suas duvidas ou se convives com alguem k tem a doença para perceberes melhor esta doença e o k um doente com lupus sente . Contarei também a minha história .. Sintam-se à vontade para perguntarem o k quiserem...Até breve :)

https://www.facebook.com/lupusasasdaborboleta

A vida com o Lupus

Quando a vida te apresenta a pessoas abençoadas e que lutam a sua batalha com um sorriso.  Foi numa pesquisa sobre uma banda da minha inf...